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작성자 mslee  
글정보 2018-10-10 11:47:39 ,   Hit : 47
제목 [보도자료] 이명수 위원장, 국정감사 10월 10일-(4)희귀질환자 유전상담서비스, 수가 코드 신설해야!


<주 요 내 용>
‣ 희귀질환자 유전상담서비스, 관련 법률근거 마련 필요
‣ 희귀질환자 유전상담서비스, 수가코드 신설 및 적정 수가 책정 필요...
‣ 희귀질환자 유전상담사 양성을 위한 제도적 기반 마련 필요

이명수 국회 보건복지위원장(충남 아산갑)은 2018년 10월 10일(수) 실시된 보건복지부 국정감사에서 “희귀질환자들을 위해 희귀질환자 유전상담서비스 제공 의무를 포함하여 수가 코드 신설 및 적정 수가 책정을 위하여 희귀질환관리법 등 관련 법규를 정비해야 한다”고 밝혔다.

국민건강보험공단에 따르면 우리나라의 희귀질환자들은 2016년 기준 71만여 명으로 추산된다. 정부는 2001년에 희귀난치성질환자 의료비지원사업을 시작한 이후, 2015년에 희귀질환관리법을 제정(2016년 12월 시행)하였고, 현재 질병관리본부 국립보건원내 희귀질환과를 설치하여 희귀질환자 지원을 하고 있다.

희귀질환은 예방 조치가 어려우며, 희귀질환의 약80%가 유전자 이상 질환으로 알려져 있다. 유전자 이상은 부모로부터 유전되는 경우도 있으나 명확하게 알 수 없는 원인에 의해 돌연변이가 발생하는 경우도 많다. 다양한 유전요인에 따라 복합적이고 산발적으로 발생하는 경우도 많기 때문이다.

이에 보건복지부가 이명수 위원장에게 제출한 자료에 따르면, 희귀질환자들의 진단 시기를 앞당기고 적절한 치료와 관리를 받을 수 있도록 희귀질환진단을 지원하고 임상의 및 코디네이터 등을 대상으로 하는 희귀질환 관련 전문 교육 프로그램 개발을 계획중이라고 밝히고 있다.


*보도자료 첨부되어 있습니다.


https://blog.naver.com/asanpride/221374566739


 

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